男童罕病腸造口遭嫌棄,母親網路坦白真實心聲

2歲的詹米爾斯(Jameus)穿上衣服時,看起來就像其他的小男孩。但只要一露出肚子,人們幾乎都會露出吃驚、厭惡、不敢直視的奇怪表情。 詹米爾斯的母親在網路上分享了一段令她無奈又氣憤的超市插曲。 

「今晚,我們在沃爾瑪超市(Walmart)排隊準備結帳。我2歲的兒子要我抱他,所以我將他從推車上抱起來。他的衣服往上掀,恰好露出了他肚子上的兩個腸造口和袋子。通常我會在他衣服下再穿件小背心塞好那些,但今晚因為趕著出門買東西我只快速幫他穿了外衣。小背心能幫助他固定那些袋子,讓他不會自己亂抓或移動它。

我們身後有個老太太剛好瞥到了他的身體,忍不住失聲驚叫:「噢天你怎麼會讓他變成這樣子的?」

我轉過身無言地看著她,在她繼續開口問問題前,簡短解釋了一下我兒子的狀況:「他的結腸沒有發育成型,所以需要那些東西」我沒有說他還患了先天性巨結腸症,因為她的第一句話讓我有點不舒服。她接著說:「喔我很抱歉。但我只是覺得那些東西令人不適,你能把他的衣服拉下來蓋住嗎?」當下那一秒我真的很想搖晃她的肩膀大叫:「你有什麼問題嗎?!」但最後,我只跟她到了聲晚安,並換到另一條排隊隊伍。

所以,現在我在網路上分享這張照片。因為我的兒子沒什麼「令人不適」的東西。腸造口袋、人工肛門這類東西似乎變成一個禁忌,但事實上,有超過50萬的美國人身上有這東西。我兒子的疾病或許很罕見,但他的腸造口袋並不罕見。

「所以,想和各位分享一些關於腸造口袋的資訊。腸造口是用人工手術開鑿的一個洞,讓身體能夠排泄廢棄物。我兒子身上的是連結他的結腸。但腸造口袋也可能連結迴腸或膀胱。我會想要讓我兒子變成這樣子嗎?當然不會。但這是他活下去唯一的辦法。在他2週大的時候,就被檢查出結腸破裂,這讓他一度感染還差點死亡,而腸造口救了他的命。他有極大可能這輩子都得帶著腸造口,所以教導他對身體形象正面積極是我的責任。(這也是每個父母的責任) 。教導他愛自己,也愛他的「袋子」是我的責任。如果他再大一點,能聽懂我們背後這位女士的無知和無禮,你覺得這會對他產生多少負面影響?

這名女士不明白的是,當我兒子健康的時候,他就像其他的2歲男孩一樣沒有區別。他跑步、玩耍、游泳、上幼稚園。他健康的時候,你絕對看不出來他已經動過20幾次手術,你不會知道他短短的人生已經經歷了許多,你不會知道他得每天兩次忍受擴張和灌洗療程。你不會知道每天導管得放進他的腸造口兩次,希望有助他的結腸發展。他是我的心頭肉。他有趣可愛,充滿個性。他善良又惹人愛,但有時候也會像個小火球。

請寬容對待,並睿智地使用你的言詞。特別是你想要評論一件其實和你無關的事情時。每個人都在與你不知道的事情奮鬥,而我的兒子正試圖戰勝它。」

 

詹米爾斯的母親堅強地面對兒子的疾病,盡全力支持她勇敢的兒子,努力過上正常的生活。她在Facebook上的心聲引起許多網友贊同和鼓勵!

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