身體永遠如3歲大,成長遲緩女孩因貧困無法接受治療

1993年10月莎莉(Sari Rezita)出生在一個貧窮的漁村裡。儘管家裡狀況不好,她的母親(Suryani)瑟雅妮仍興奮迎接二女兒的到來。

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物質生活條件不佳並沒有影響這個家庭的愛和溫暖,莎莉一直得到父母的寵愛。

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出生後的幾個月,一切看似都很美好。父母為可愛的莎莉感到驕傲。但隨著時間過去,他們卻漸漸覺得莎莉不太對勁。

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「她已經2歲了,但卻還是什麼都不會。」瑟雅妮回憶「她不太會走,也不會說話。」莎莉的父母開始有點擔心,一開始他們以為只是孩子的發育比較慢,畢竟去一趟城市看醫生非常昂貴,他們決定先慢慢觀察。

但瑟雅妮漸漸發現,即使莎莉仍然活潑、可愛,但她的發展確實不正常。

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在莎莉之後,又有三個孩子出生。莎莉喜歡和弟弟妹妹們一起唱歌、玩遊戲。

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但莎莉從三歲開始,就再也沒有長大過了。

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一直到莎莉13歲,父母才終於帶她去看醫生。她已經是個少女,但身體仍停留在幼兒的樣子。

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「醫生只說我的女兒有成長遲緩現象。但他們不知道為什麼。他們只說她無法走路和說話,但心臟、肝臟等其他器官是完全健康的」瑟雅妮說。

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瑟雅妮感到很無法理解,她的兄弟姐妹和所知親戚中,沒有人有這樣的狀況。

莎莉無法自己生活,吃飯排泄等大小事都需要仰賴家裡幫忙。幸好,全家都非常疼愛她,尤其是她的大姐。

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今天莎莉已經24歲了,一切還是沒有改變。她仍然住在3歲的身體裡,身高87公分,體重20公斤。

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她無法表達完整的句子,只能發出類似嬰幼兒的牙牙學語。但瑟雅妮卻表示,她總是能懂莎莉需要什麼,想表達什麼。

瑟雅妮自責表示,明明知道她的狀況,但家裡實在無法為她多做什麼。「有時候她想要某件衣服,想要臉上擦乳液,或想要鞋子等等。但我沒有錢去幫她買新的。」

今年,瑟雅妮和丈夫帶著莎莉會見烏瑪(Suriadi Umar)醫生。他見過許多其他相似案例,正致力於研究莎莉的先天疾病。 

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烏瑪醫生相信莎莉的成長遲緩是特納氏綜合症(Turner syndrome), 這種罕見的染色體異常在世界上只有1200多個病例。病症只發生在女嬰身上,幾乎符合莎莉的狀況:身材矮小、短頸、發育遲緩,智力受限。

目前這樣的疾病無藥可醫。但烏瑪醫生表示「如果有在早期發現,疾病能穩定控制至某一程度。」但不幸地,莎莉的病症太晚被發現。「而且這裡的醫療環境也無法幫上莎莉什麼忙」醫生補充。

如果要改善莎莉的狀況,必須由醫療研究團隊密切與莎莉家庭合作,發展出一套長期的療程,並針對莎莉個別的發展定時追蹤。但由於經濟原因,這些對莎莉的家庭而言是遙不可及的奢望。

不過,瑟雅妮仍保持樂觀。「如果我們好好照顧她,如果我們耐心等待有效的治療,她有一天還是可能說話或走路的。其實她還能做很多事情,而我們家庭非常愛她。」

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莎莉的特別專訪:

至少,莎莉的周圍有著愛她的父母和兄弟姊妹,他們願意照顧她,讓她無憂無慮地活著。沒有人知道如果莎莉及早接受治療,現今會有什麼改變。許多網友在知道她的案例後,也大力呼籲社會,醫療照護應該是不論貧富、不論階級都能享有的權利。莎莉的遭遇讓更多人對這樣的訴求更有感於心。

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