女童重症陷昏迷,姊姊吹氣搔癢喚醒意識!

艾咪(Amy)和史蒂芬(Stephen)來自北英格蘭坎布里亞,他們的第四個孩子在29週早產出生。 寶寶帕比由於多重併發症住進新生兒重症病房的保溫箱。好不容易撐過12週,帕比的狀況終於穩定下來,艾咪夫妻帶她出院回家。

但他們很快就發現寶寶不對勁:牛奶或食物總是從帕比的嘴中溢出來,和同年齡的幼童相比,帕比的嘴巴和臉部肌肉似乎不受控制。很快,帕比被診斷出患有牟比士症候群(Möbius syndrome),一種罕見的遺傳性神經失調疾病,影響帕比的面部肌肉組織,並可能造成她未來無法走路和說話。

孩子生下來就有罕見重症疾病對每個家庭來說都是個挑戰。但帕比除了面部肌肉不太能控制及輕微的呼吸道問題外,其它發展就像一般孩子一樣。這帶給了父母希望,他們盡可能搜集各種資訊和療法,希望幫助帕比更健康平順地長大。2016年平順地過去,但帕比滿兩歲後,一切卻突然扭轉。

一天早上艾咪準備叫帕比起床時,發現小女兒一點反應都沒有。「我能感受到她的心跳,但叫她、碰她,她都完全沒有反應。我們知道發生嚴重問題了,她有在呼吸,但看起來快喘不過氣。」史蒂芬回憶。帕比被緊急送往當地醫院,接著被轉移至利物浦的艾德海兒童醫院。

別的孩子生日能歡樂地吹蠟燭吃蛋糕慶生,但帕比的生日卻注定在醫院和無數儀器管線度過。史蒂芬紅著眼眶表示:「那時她的狀況不穩定,甚至開始翻白眼。胸腔X光顯示她的肺部積水,她一度停止呼吸。那天晚上她抽慉和癲癇發作。她的狀況瞬間惡化。」

此外,檢查顯示帕比有嚴重的腦缺氧問題,醫生盡可能做了各種措施,但最後仍對父母表示要有心理準備。艾咪回憶,他們努力了整整兩年,投注多少愛和嘗試,沒想到最終竟然還是要目睹女兒離世?接下來的幾天是他們夫妻人生最痛苦的一段日子。

去年聖誕節前夕,全家在醫院陪伴帕比。艾咪已向另外三個孩子做好心理建設,告訴他們這可能是妹妹的最後一個聖誕節。帕比持續陷入昏迷已好幾星期,對外界完全沒有反應。但當天晚上,12歲的女兒瑪西(Macey)坐在帕比身邊和她說話,接著突然對著帕比的肚子吹氣搔癢,這是瑪西一直喜歡和姐妹玩鬧的動作。結果出乎意料的,在全家親眼目睹之下,帕比竟突然肚子縮起來,笑出聲來! 

「那完全令人震驚!後來我們才得知,即使像帕比這樣的病患,有情緒表現也並不罕見....醫生說這可能是脊柱反射,但我總覺得這代表了更多事情」

這是幾個月來,帕比第一次對外界有反應。在姊姊搔癢她之後,帕比的狀況開始進步。她從完全昏迷,到對聲音、觸摸有反應,腦缺氧的狀況也慢慢減緩。這一切讓艾咪和史蒂芬驚喜不已!他們沒想到一個「搔癢」最後竟帶來這樣的轉折。現在的帕比正接受物理治療,希望逐步恢復行動能力。

艾咪和史蒂芬在gofundme募款網站上分享了他們的心路歷程及帕比的狀況,希望有餘裕的大眾能資助他們帕比昂貴的物理治療費用。艾咪表示,她知道帕比一直都不想放棄,她想活下來,像其他小孩一樣開心地大笑、玩樂和探索這個世界。這個微小的願望,已經是全家人心心念念的最終夢想。祝福他們!

來源:

MailOnline, awm

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