泡泡龍女孩每天忍劇痛,繪本貼圖畫出生命故事

劉佩菁出生時,父母臉上沒有興奮和喜悅,只有憂愁和心酸。親友、醫生對他們說的不是「恭喜」,而是「放棄吧」、「你要有心理準備」。 因為這個寶寶就算活下來,也一輩子注定與疼痛和血水為伍。

facebook/泡泡天使 劉佩菁 X 38兔

劉佩菁生來就患有罕見疾病「遺傳性表皮分解性水皰症」(台灣俗稱泡泡龍),還是最嚴重的類型。她的皮膚異常脆弱,只要稍微摩擦就會起血皰,身體有80-90%是開放傷口,包括眼睛、口腔、食道、內臟,只要有粘膜的地方,都無一倖免。

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很多人不敢相信,要怎樣照顧這樣一個小孩。劉佩菁每天需花8個小時換藥,只要紗布一拆開,她就必須忍受劇烈的撕裂和刺痛。而身上的水泡,有時必須用剪刀剪破才能避免惡化。小時候只要這種時刻到來,她就忍不住哭泣、尖叫、抗拒。而洗澡更像一種酷刑,花費數小時,浴室地上全是傷口流出的血。

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她的童年就是這樣過的。劉佩菁曾表示,自己甚至不知道什麼叫做「不痛」的感覺。但劉佩菁的母親卻說:「我會讓全世界都知道,我能照顧好我的寶貝女兒,讓她活得精彩」

這樣的命運找上門,這家人卻沒有因此認輸。劉佩菁在媽媽的照顧下學著習慣,堅強地長大。這名母親每次都忍住淚水對女兒說:「想哭就哭吧,媽媽永遠在這裡陪你」

Youtube/誕生新書發表會

或許從小就被迫忍受疼痛和病魔,劉佩菁也更加不服輸。她忍著痛,和其他孩子一樣上課、考試、寫作業。不能劇烈運動、面對異樣眼光都是家常便飯。但劉佩菁說,她不想跟別人不一樣。

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終於,她在生命中找到一個可以抵抗疼痛的熱情。有一年,劉佩菁和姊姊一起參加寫生比賽。那是她第一次拿起筆畫畫。把白紙塗滿五顏六色,即使拿起畫筆、打開顏料,都讓她必須忍受摩擦的疼痛,但劉佩菁第一次知道,生命中除了「痛」以外,也能有快樂!從那時起,她愛上了畫畫。

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因為沒有繪畫老師願意教她,劉佩菁開始了繪畫自學。母親買了許多繪本給她,也陪她一起拿畫筆塗鴉。珮菁表示,只要有時間、有體力,我就畫圖。不怕手指頭多幾道傷痕,不怕自己又痛得流血,有時血還一起滴進顏料裡。花了3年時間,劉佩菁把自己的經歷一點一滴畫了下來,成了她的第一本繪本。

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隨著她的作品陸續出現在大眾眼前,這個女孩的堅持和創作感動越來越多人。也讓其他擁有相似情況的家庭,再度找到力量和勇氣。一位罕病兒的父親,在看了她的作品後激動說道:「終於有人把我們的生命故事畫出來了」

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這個女孩說,一路走來的辛苦,不是三言兩語能描述。就連吞一口飯,她都得小心翼翼,避免傷到自己。曾經她對媽媽說:「媽媽你把我掐死,就可以開心地放鞭炮了。」但家人永遠沒有放棄她,陪她走到現在。她也曾說,自己「欠媽媽一個人生」,她佔據了媽媽大半的時間,媽媽為了她犧牲許多。但劉佩菁的母親只說:「每個生命都有意義,只要你快樂,誰都不欠誰」

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現在的佩菁已順利從大學廣播系所畢業,也幸運錄取復興電台。她最高興的莫過於能和大家一樣,工作賺錢、減輕家人的負擔。曾經,她的生命連醫生都不看好。但奇蹟讓她支撐到現在,她說:「我的人生,不只是我一個人的,為了他們,我不會輕易向病魔屈服。我會努力活得精彩!」

 

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