白化症寶寶,帶著雪白頭髮,魅力征服護理站

來自密蘇里州聖克萊爾的泰勒(Taylor Dunnavant)和她的丈夫克里斯(Chris)以及大女兒(Brooklyn),一直期待著家中新成員的到來。就像所有的家人一樣,他們討論著寶寶的樣子、頭髮和眼睛的顏色,會遺傳到爸爸還是媽媽呢?然而,正確答案必須等到諾拉琳(Noralynn)的出生,才會揭曉。

這天,諾拉琳終於來到了這世界,泰勒和克里斯首先看到的是:她天生就有一頭雪白的頭髮!這是白化病的典型徵兆:體內色素缺乏,導致呈紅色、毛髮皮膚顏色呈現白色。

這消息對泰勒來說,有點震驚,她從未遇過這種情況,正如她自己所描述的:

「在分娩15個小時後,我已感到疲憊不堪。護士向我保證,再5分鐘,寶寶就出來了。然後,她帶著燦爛的笑容看著我說:她有頭髮!這,我並不感到驚訝。我們的大女兒出生時,有著一頭濃密的棕黑髮。我很興奮,心想,這個寶寶會有像我一樣的紅頭髮嗎?還是像她姐姐一樣。

但是,但我看到寶寶時,我只驚訝的說出『喔!』。我們寶寶的頭髮顏色如雪一般的白。一個想法在我腦海中閃現:怎麼會這樣?我們的寶寶有白化症嗎?她一切都好嗎?

諾拉琳的頭髮在醫院得到了很多的關注。不只是護士來看望她,還有好奇的媽媽。大多數的她們都會問:『當妳還是寶寶時,妳也有頭白髮嗎?妳有家人罹患白化症嗎?』老實說,我完全沒有準備好,這些問題讓我覺得,他們正在孤立諾拉琳一樣,他們會在她身上貼上標籤,人們會盯著她,並對她指指點點的。當她到超市時,人們會喊:『看看這個白子!』。我必須說,若這種情況發生,我情願對方是孩子,而不是成年人。 

當我們去尋求專家意見的那天。我丈夫和我都非的緊張,我們緊張到無法坐在候診室裡等待。醫生檢查了諾拉琳的頭髮、眼睛和皮膚。當然,醫生告訴我們,我們有一個非常漂亮的寶寶!但,緊接著,她說:『我懷疑這是白化症。我們仍然需要進行一些血液測試,來確認。』

諾拉琳的頭髮除了白色外,不可能會有不同的顏色。她也許依舊會有一些色素,但機率渺茫。她的眼睛是紅色,她可能會需要一副眼鏡。往後,她將一輩子塗抹最高防曬係數的防曬油。她可能會有聽力的困難。不管怎樣,專家所列舉的這些後遺症,我都可以處理。一直以來,我只害怕我無法處理的狀況,聽完後,我感到輕鬆不少,因為我的寶寶很健康,只是有點不同。

我必須老實說,最困難的事,是要如何保護你的孩子,免受外在的殘酷世界?身為父母,要如何確保自己的孩子在長大後,不會因為自己的不同,而憎恨自己?起初,要處理所有的『外在關注』是非常困難的。但現在,我只是簡單的回答:『她有白化症。』 大多數的人都對白化症感到好奇。這就是為什麼我們要闡明這個非常重要的話題。

在諾拉琳之前,克里斯和我完全不知道白化症。有了諾拉琳,我們每天都會學到更多新事物與知識。我有點在生自己的生氣,因為我很擔心它,卻完全不了解它。我們得到了這樣一個特別的小女孩。她的父親、姐姐和我都感覺非常的幸福。 

沒錯,白化症這絕對不在我們的計劃裡,但沒關係。諾拉琳在我們的生活中,用各種不同的方式,擴大我們的視野。因為她,我們學會了,每個人都是不同和特殊的。」

她3歲的姊姊堅持諾拉琳是位「雪精靈」。對於泰勒和克里斯來說,這個小女孩,每天都帶來不同的「禮物」,這是許多人所沒有的!相信:諾拉琳未來,會成長為一位非常特別的人

回應

更多嘻報