99天的生命之旅:這對父母每天都慶祝罹患重病寶寶的誕生

來自阿肯色州的麥特(Matt)和金妮(Ginny Mooney)迫不及待地想迎接他們的第一個孩子。 但金妮懷孕六個月後,醫生宣布了一個壞消息:胎兒患有愛德華氏症(Edwards syndrome),也稱為三染色體18症(第18對染色體多一條),發生率約每7,000個新生兒中會出現一例,大多數胎兒會在媽媽子宮內夭折,或是出生後頭幾天死亡,就算是少數的存活者也會有重度的智能不足。聽到這個消息,馬特和金妮非常傷心,但他們沒有依此放棄希望。

Youtube/Igniter Media

兩個月後艾瑞特(Eliot Hartman Mooney)出生了。艾瑞特的肺發育不良,心臟也有一個洞,但他還活著。馬特和金妮仍為艾瑞特的到來感到喜悅。他們不知道他還能活多久,但他們每天都會在他出生的時間慶祝,也就是每天的下午4點59分。

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新生兒加護中心住了兩個星期後,艾瑞特終於可以出院回家。艾瑞特需要全天候特別照顧。他的肺需要額外的氧氣,所以他必須一直帶著呼吸器。艾瑞特也必須透過鼻胃管進食,每三個小時就要餵食一次,且餵食的過程非常辛苦。但是馬特和金妮從來不曾抱怨沮喪,他們對自己能夠與艾瑞特相處的每一分每一秒都感到格外幸運與珍惜。

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艾瑞特2個月時,像其他寶寶一樣,開始吸允他的手指。這個舉動意義非凡、振奮人心。因為罹患愛德華氏症的小孩,連握緊拳頭都很困難,更何況是自己將手指放到嘴裡吸允。3個月後,艾瑞特不再需要呼吸器與鼻胃管。馬特和金妮帶著艾瑞特回到醫院複診,醫生們看到艾瑞特的進步都感到驚奇,當時沒有人預料到艾瑞特可以不依賴呼吸器呼吸。

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就在一切看似往好的方向前進時,他們的命運卻急轉直下。在艾瑞特在出生第99天,仍不敵病魔過世。馬特和金妮在葬禮上釋放了99顆氣球,每一顆都代表他們與艾瑞特度過的每一天。馬特在艾瑞特的送別影片裡說了這段話:

「這些汽球看起來是多麼的漂亮,但它們飄走的也好快,就跟你一樣。雖然我們對你的思念超過言語所能表達,但今天我們還是要慶祝,我們現在分開,是因為爸爸和媽媽在地球上還有任務在,但我們很快就會在相見的,我們一家人將會再度團圓。我最親愛的兒子。永遠愛你的媽媽和爸爸。」

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這裡有艾瑞特短暫的生命之旅影片:

雖然艾瑞特只活了99天,但勇敢的他多活了許多天,這是超出了所有人的預期。大家都見證到,他有多麼的努力。更重要的是,他知道他的父母從來沒有放棄過他。

來源:

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