要嘛奔跑要嘛死,患罕見疾病兒童鐵人三項保命!

你能想像生活方式、飲食習慣完全健康,但還是不斷增加體重嗎? 這就是一位來自馬爾他共和國八歲男孩傑克·維拉(Jake Vella)的生活惡夢。2015年,在他六歲時,身體意外爆發一個詭異現象:儘管維持正常的飲食,正常的生活,但短短的六個月內,捷克居然整整多了10公斤。這到底發生什麼事?

其實早在2015前,傑克跟正常小孩一般,擁有快樂且健康的童年,只是到了2015年他卻無緣無故地變胖,短短半年時間體重增加有 了10多公斤,縱使傑克的父母無所不用其極的確保傑克吃的是健康的飲食,不僅如此還幫傑克安排大量的身體鍛煉(不是減肥),但這些都沒有辦法阻止傑克的體重上身,傑克胖到甚至晚上睡覺時一度會出現停止呼吸。直到傑克的母親瑪羅斯卡(Marouska)在網路上看到有一位和傑克類似情況女孩的故事。這位女孩患有一種罕見的自主神經失調(ROHHAD)的疾病,她症狀完全符合傑克所經歷的事情。果真,不久後,醫生證實了這點。

急驟起病肥胖,罹患下丘腦功能障礙,通氣不足和自主神經失調(ROHHAD)的小孩體重會毫無節制的飆升,嚴重影響到患者的呼吸,同時間病患會有心 跳變慢、出汗、腫瘤…等各種併發症,目前醫學史上全球只有75宗病例。

更糟糕的是這種疾病還無藥可醫,且這些病患很遺憾的是全沒活超過20歲。此外,它還導致身體產生腫瘤,傑克已經有一個在他的背後。儘管這診斷對傑克的家庭造成了沉重的打擊,但他們下定決心要做任何事情來讓傑克活著。

傑克做了什麼呢?肉感十足的傑克並不懶惰,相反的,為了打破「活不到20歲」的魔咒,他積極參加鐵人三項,以為了活命且延遲發胖的速度。傑克每週訓練三次,保持嚴格健康的飲食習慣。 鐵人三項也真的幫助傑克保持健康。瑪羅斯卡說:「鐵人三項提供傑克『較』健康的身體,且它也讓傑克可以有機會與其他孩子認識,因為這運動,傑克可以正常生活、上學、打鼓,但我們還是要小心,不可以讓傑克生病,我們害怕,儘管只是一個小小的流感就可能導致其它的併發症。」

傑克顯然是一位堅強的小傢伙,他的教練馬塔(Matt Azzopardi)說:「雖然傑克是所有成員中年紀最小的,不過卻也是團隊裡積極、認真的隊員,他從未缺席訓練且一直期待著訓練。傑克非常的可愛,他已經敲敲的偷走所有認識他的人的心,但只要一想到他要經歷的事情,就令人感到悲傷和心碎。」

最近,傑克的故事在網路上廣泛被分享,這讓他遇見了他的偶像布朗萊(Brownlee)兄弟。這兩位著名的英國鐵人三項運動員看到了傑克的比賽以及聽到了他的故事後,深深被感動,他們送了一件他們在比賽中所穿的衣服給傑克。 後來,他們甚至和傑克直接用電腦面對面聊天呢!

用電腦聊天是因為傑克的病不允許他旅行,所以整場的「面對面」聊天是用Skype進行的。但是,對於喜出望外的傑克來說,他能夠跟他的偶像聊天,問他們有關鐵人三項的各種問題,這已經足夠了。」

這樣的小事情就可以讓傑克的生活變得輕鬆容易些。傑克每一天的生活都是一場真正的戰鬥,但由於有個超級愛他的家庭,儘管病了,但樂觀的他依舊未向命運低頭,他努力的讓他的生活過的非常充實有意義,他也從鐵人三項中找到了歸屬與成就,傑克似乎一點也沒被「活不過20歲」的魔咒給嚇壞。傑克努力的生存下去,相信只要他還有辦法,他就會繼續的奔跑!

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