魚鱗癬女童勇敢活出自我,吹哨裁判令人敬佩

梅(Mui Thomas) 是個來自香港的特別女孩,特別在她活了22年。梅出生就患有魚鱗癬症,又俗稱紅孩兒或穿山甲症。 這個罕見的遺傳性疾病使她的皮膚生長速度是別人的10倍,皮膚會經常性的撕裂和脫落,嚴重的龜裂更常造成紅腫、感染。大部分罹患這種病症的嬰兒都活不過幼年時期。

梅剛出生時,分別來自德國和英國的移民提娜和羅傑斯,剛好在香港一家醫院擔任志工,他們和這個脆弱的嬰兒特別有緣,一來到香港就負責照顧這個寶寶。除了照料她之外也常常在閒暇之餘探望她、陪她玩。然而這個孩子馬上要被轉送到一家偏遠的身心障礙療養院,在那裏,她能受到專人的照顧,但也失去了正常孩子的自由和成長機會。「在那裡她將與社會隔絕,被社會隱藏起來」羅傑說道,「但她的心靈是完全健康的!」

志工羅傑r和蒂娜最後領養了她,她堅強地存活下來,成為一個充滿自信、快樂的年輕女人。她表示,為什麼我應該被隔絕,被保護,在特殊的環境下,遠離世人的生活著?「我應該要更勇敢地告訴世人,在世人面前展現自己。」
儘管遭受異樣的眼光和竊竊私語是她每天都必須面臨的狀況。她總是以微笑或揮手回應。

但不是每次都如此簡單。讀高中時她在學校受到的霸凌和孤立是最嚴重的時期,這個女孩不諱言曾多次想要自殺。甚至被禁止進入某些校園大樓,只因該棟有學生反應害怕看到她、表示她讓他們的情緒受到負面的干擾和影響。「一名年輕的女士甚至曾當面指責我的太太,說我們絕對是失職才讓Mui 嚴重燒傷。」羅傑 回憶。「但我們總告訴,享受人生、把握每一天是多重要的事。你永遠不知道下一秒在轉角等待你的是什麼。」

亦努力尋求她的天空。她現在是香港灣仔區的一名老師,專門幫助有學習障礙的孩子們,同時也擔任英式橄欖球社團的裁判!她對有身體接觸的運動都保持極大的熱情,在球場上,沒有人能玩的贏她。她的夢想是在不久的將來能夠在國際賽事上做吹哨裁判。

Youtube/Coconuts TV

 「有特殊外表的人常常害怕走出去、告訴世界她們能做到什麼」說道,「但我總是選擇做我該做的事,不管別人的想法。」

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「我想要告訴人們:別讓任何東西扯你後腿,阻礙你追求夢想,包括殘障或疾病。你被生下來就是要在世界上享受美好的時光的!」這個22歲的女孩說。「我希望那些長相特殊或正受任何疾病之苦的人們可以感受到被接納,他們長的不一樣,但他們也只是普通人而已。」

香港的橄欖球聯盟頒發了一個裁判獎章給,以表揚她「對人生逆境和挑戰的態度激勵人心」,她的確如此!如果你也肯定她積極正面的態度和不畏她人的勇敢眼光,不妨將她的故事分享給朋友吧! 

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