高個子父母生下侏儒萌娃的她,共死裡逃生了3次!

來自澳洲雪梨23歲的潔米(Jaime Jenkins)和丈夫雅各(Jakob Lang)非常期待他們第一個寶寶的出生,懷孕第12週,超音波卻顯示寶寶發育不太正常。但醫生無法明確得出結論,一切還需再觀察。得知自己孩子的健康有問題,卻又不知道問題在哪的日子不好過。但潔米只能接受這個事實。這對年輕父母帶著忐忑不安的心情面對未來。

隨著懷孕週數增加,消息卻只有更糟。醫生對潔米說:寶寶的肺發育不完全,他們建議潔米停止孕期。「我當時已經能感覺到她在踢我,而且我們已經為她取名海倫娜,我們做不到。我們不可能不給她一個活下去的機會。」這位年輕的母親說。

海倫娜剛出生幾個小時後,醫生們就曾通知這潔米與雅各,海倫娜狀況不佳。潔米回憶:「我們都跟她道了別,等待醫生下最終結論,但她沒有向命運屈服,反而變得越來越強壯,她真的是個小鬥士。」這讓她的家人,甚至是醫生都感到無比驚訝。 六個星期後,海倫娜終於確診:患有一種罕見的侏儒症

整體而言,海倫娜總共從死神手裡逃過了三次。她因太過虛弱而幾乎無法呼吸,出生後的前幾週呼吸暫停了三次。小小的身體不得不忍受幾項手術,前三個月都在醫院的保溫箱內度過。要照顧這樣的重症新生兒並不容易。潔米夫妻也有心理準備,往後的日子需要花費更多心力。但潔米仍竭盡所能搜尋資訊,努力學習如何照顧海倫娜。

同時,潔米與雅各才震驚得知,原來他們雙方都攜帶侏儒症的罕見基因 ,即使她們的身高都接近180公分。他們可愛的女兒卻成了「拇指姑娘」。潔米和雅各被告知,他們往後生育的孩子,都有高達三分之一的機率患有同樣疾病。

他們經常幫海倫娜穿上童話裡的公主禮服,希望讓海倫娜的生活中充滿希望與光明,也藉此鼓勵、安撫需要一直做身體檢查的海倫娜。這個「小公主」的笑容引起了許多人關注。罕見疾病沒有讓她死去,她努力活下來了,並慶祝了第一個生日,甚至成了一個童裝公司的模特兒。

海倫娜的父母在FB上分享她的故事,以及她們一家人所面臨的困難。「陪伴海倫娜治療的過程令人心碎,但每次為她梳洗打扮時,又能讓我們暫時忘卻那些沒完沒了的醫學治療和肉眼可見的缺陷。更重要的是,海倫娜以很多形式讓我們驚訝,她是一個真正的小奇蹟,我希望我們的故事能幫到那些跟我們面臨同樣困境的父母。」潔米說。

海倫娜每月要去醫院複查兩次,因為她的情況在澳大利亞十分罕見,需要不斷進行觀察並製定相應對策。但同時,潔米與雅各盡全力使她的生活愉快和難忘。希望他們能繼續慶祝海倫娜所實現的每個特殊里程碑。海倫娜的傳染性微笑,也許有一天,她會成為一個著名的模特兒也說不定!

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