罕見天使病:小女孩一次只能睡90分鐘

羅賓(Robin Hisko)和柯克(Kirk Hisko)夫妻第一眼見到寶寶艾薇時都流下激動開心的眼淚。 這是他們的第一個孩子,在經歷漫長的等待和所有疼痛辛苦後,寶寶終於順利出生,艾薇看起來是個健康的孩子。

Youtube/Hisko Family Fun

但對所有父母來說,最難接受的挑戰大概是,隨著時間過去,你才發現自己的孩子和別人不太一樣。這對來自加拿大安大略的夫妻漸漸發現,艾薇的發展比其他寶寶遲緩很多。焦急的羅賓帶艾薇到醫院檢查,結果確診他們的女兒罹患「天使人症候群」(Angelman syndrome),症狀包括臉上常帶笑容、語言發展遲緩、智能發展低落、過動等等。一個美麗的名字,但伴隨可怕的影響。

除此之外,症侯群導致荷爾蒙無法正常分泌,會經常擾亂艾薇的規律睡眠。

Facebook/Kirk Hisko

這代表艾薇整個晚上平均每睡一個小時,就會醒來一次。「如果我們能成功讓她睡上4-6個小時,那已經是奇蹟般的好了」艾薇的母親受訪時表示。「但也有許多晚上,她睡一個小時或半個小時,就起來哭鬧一次,這樣持續了6個小時。我們漸漸習慣了,我們需要睡眠,但她不用。那很不可置信,她可以這樣不睡覺,還能一直很開心」

Facebook/Kirk Hisko

幸好兩夫妻的工作時間都很彈性,他們盡全力適應這種特殊病症,學習與女兒的疾病一起生活。晚上,他們會輪流照顧艾薇,艾薇無法用語言和他們溝通,但漸漸學會指圖卡來表達情緒。

Facebook/Robin Audette Hisko

「認識艾薇的人都會愛上她。她是個美麗的小太陽」母親羅賓表示「她會在你身邊蹦蹦跳跳,讓你忍不住笑出來。沒什麼事情會讓她難過,她從不放棄」

雖然「笑」是這個疾病的症狀之一,但這對夫妻用樂觀的態度面對。父親柯克說:「我們會永遠在那裡陪伴她,不管接下來她會面對什麼。我們盡可能試著教她新事物和技能,保持正面,不管發生什麼狀況。她會讓一切都變得更簡單一些,因為她總是那麼快樂。她是我們的天使」

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