罕見疾病讓他只能顛倒看世界,一名男子的開朗傳奇。

來自巴西的克勞迪奧(Claudio Viera de Oliveira)出生時,就患有一種罕見的基因遺傳疾病–多發性關節攣縮症(arthrogryposis multiplex congenita , AMC)  ,這種少見的基因病變最早發生於母親孕期前三個月,可能造成一處或多處的關節扭曲病變。嚴重的例子甚至可影響器官或大腦發展。克勞迪奧出生時頸部扭曲,讓他整個頭往後拗折,看起來像顛倒過來生長一般。

facebook/Claudio Vieira de Oliveira

醫生告訴克勞迪奧的母親,這個新生兒繼續存活的機率微小,且應該活不過24小時。但一如傳奇故事裡不平凡的主角,他幸運地活下來了。克勞迪奧的家庭並沒有放棄他,他們決定帶他回家,讓他像一般的孩子一樣快樂的成長。

facebook/Claudio Vieira de Oliveira

8歲時,克勞迪奧開始能用膝蓋爬行。他的家人為他擴展室內空間,讓他能夠更安全、更自由自在的爬行,也在許多地方鋪上軟墊,讓他跌倒時不會弄傷自己。所有的傢俱都為他設計特定的高度,這樣他就不用倚靠家人的協助。甚至連燈的開關都變低了,他可以輕易地看到並操控。克勞迪奧的家人費盡心思,就是為了能讓他過正常的生活。

facebook/Claudio Vieira de Oliveira

也因為這樣特殊的身形和狀況,克勞迪奧無法使用輪椅。但他仍然勇敢的踏出家門,像正常孩子般上學,克勞迪奧說自己只是個世界顛倒了的正常人。克勞迪奧需要花時間適應新環境,也需要自己找方法來操作別人覺得簡單的事情,像是開電視、打電話、用電腦等等。

facebook/Claudio Vieira de Oliveira

如今克勞迪奧已經超過40歲了。他寫了他人生第一本書,關於他這半輩子對抗疾病的心路歷程。書名定為「O mundo está ao contrário」,意思是「這世界是顛倒的」

facebook/Claudio Vieira de Oliveira

對克勞迪奧而言,他早就不再害怕被視為「異類」。他的臉上不時可看見笑容,用他顛倒的目光開朗地與他人談論自己。克勞迪奧的大半人生面臨了太多挑戰和狀況,但他還是選擇用勇敢的態度走下去,他用嘴含著筆寫下了他的自傳,而他的故事,讓每個見過他的人都永難忘懷!

回應

更多嘻報