法院判決終止罕病嬰兒治療,父母決定上訴抗爭到底

2016年8月4日,康妮(Connie Yates)在倫敦醫院生下查理。但康妮和丈夫克里斯(Chris Gard)的喜悅維持沒多久,就發現寶寶查理的體重每天持續下降、健康狀況不斷惡化。  

10月,8週大的查理因吸入性肺炎住院。壞消息接二連三到來,醫生診斷出查理患有罕見疾病「粒線體DNA耗竭症候群」(mitochondrial DNA depletion syndrome , MDS),這疾病導致腦部損傷、昏厥、肌肉萎縮、聽力減損、呼吸問題,甚至影響腎臟和肝功能。目前已知沒有確切療法。這讓查理的父母感到心碎絕望。

因為腦部損傷,查理的病情持續惡化,只能用呼吸器維持生命。

醫生表明情況不可能好轉,現在只能靠儀器撐住他的性命,醫療團隊建議讓寶寶平靜地離去,但康妮夫妻卻堅持要讓查理活下去。

查理的病例因主治醫生和該家庭的爭論鬧上法庭,也引發當地關注。奧蒙德街醫院(the Great Ormond Street Hospital)及查理的醫療團隊認為這對夫妻已失去理智,後續的治療措施只是讓一個生命痛苦掙扎的延續。醫院向當地法院申請,停止查理的生命維持器,並以緩解症狀療程為主。2017年4月11日,該夫妻與醫院的官司終於出現初步結果。法院宣佈禁止康妮夫婦的積極診療措施,讓查理有尊嚴的離世。這起事件引起社會熱烈討論,克里斯和康妮拒絕這受這個判決,三週內決定上訴。

在法院判決出來前,康妮在Facebook上分享自己的心聲:

「你的孩子生病了,你發現有醫療資源,卻不被允許拿來救他。你為了讓孩子活下來,努力奮鬥了6個月。但所有的奮鬥將被一個人在一天內總結....2017年4月11日星期二下午兩點,你孩子的命運將被決定。你身為父母的權利可能因此被拿走。說實話,你的孩子可能不像那些普通的8個月嬰孩,但,他沒有他們說的那麼糟。儘管只有1-2%的肌肉力量,你會為他移動手腳、睜開眼睛、張開嘴巴而感到驕傲。你在法院抗爭時,會因為聽到『他的動作無意識、沒有目的』『他的腦部無法運作,他自行不能呼吸』『他雙眼失明』『他不會醒來』『他很痛苦』而崩潰。這些都不是真的!你才是那個每天睜開眼睛就全天候陪伴在孩子身邊的人....超過3000小時在醫院,你了解你的孩子,你知道他什麼時候快樂或傷心,你體會最深刻,不然你也不會堅持奮鬥下去!你在法院裡對著聖經發誓你說實話,『他沒有完全失明』『他真的會有反應』『他並不只是在受苦』『他的生活品質或許無法很美好,但他需要機會!需要能進步、努力的機會』『他沒有受苦,不然我不會堅持站在這裡』『他的MRI數字很好』『他會進步』『請相信身為父母的我們,我們不會讓他受苦』『他需要機會』

查理,我們真的為你感到驕傲,也驕傲我們站在你身邊,儘管面對這些事情卻從不放棄。我們生命中從未面臨這麼大的壓力,但我們會永遠會選擇這樣做,因為你值得我們每一分的痛苦和眼淚。你是我們的寶貝,我們是你的父母,我們會為你做任何事情!我們有錢、我們有護照,我們有熟悉此醫療領域的醫生專家,你需要的只有一個機會!我們不會放棄你只因為你罹患了罕見疾病。我多希望我能替代你!我們愛你!我們會為了你奮鬥到最後,我們會禱告祈求我們能永遠握著你溫暖的手。

謝謝所有支持我們的人,你們讓我們重拾對人性的信心...不管查理最後的結果如何,我們會永遠抱持感激,但我們真心祈求他能得到一次機會!」

康妮和克里斯拒絕放棄希望。他們已計劃好要帶查理飛往美國,嘗試新的實驗療法,他們堅信這能幫助查理繼續活下去,即使查理的腦部損傷無法復原。他們的 募款網站上已成功籌措到130萬英鎊(超過160美元)捐款。他們感謝這些支持他們繼續治療查理的人,並公開聲明,如果這些善款最終無法用於治療查理,他們會用這筆錢建立一個基金會,幫助其他患有MDS罕見疾病的家庭。 

康妮的心聲令人心碎。但這個具有高度爭議的案例也促使大眾熱烈討論「死亡的權利」和「父母的權利」。不論結果如何,康妮和克里斯的父母之愛令人唏噓和印象深刻。

回應

更多嘻報