男孩罹患惡疾時日不多,父母含淚陪伴最後時光

艾登(Ayden Zeigler-Kohler)是一名來自美國賓夕法尼亞州的9歲男孩,母親形容他就像停不了的陀螺,轉來轉去、到處蹦跳、精力十足。 他最喜歡玩足球,但基本上喜歡任何一種運動。 

但2016年8月,艾登在一堂足球訓練課程中突然倒下昏迷。從此整個家庭的氣氛就變了。

起初父母僅被告知艾登有輕微腦震盪。但艾登的情形卻一直沒有改善。他的動作開始不協調、說話有困難、接著全身無力。在一項又一項的檢查報告陸續出來後,艾登被診斷罹患癌症,腦內有兩顆惡性腫瘤。

那是一種罕見的腫瘤:橋腦神經膠細胞瘤(DIPG),北美和全歐總計也只有300個案例。不幸地,這種惡性腫瘤危險性高、極難控制,醫療紀錄中只有不到1% 患有此症的孩童,能在未來五年內活下來,它成為兒童腦瘤中最致命的一型。

由於腫瘤無法以手術切除,醫生預估艾登最多只剩12個月壽命。

艾登的父親比爾(Bill Kohler)是伊拉克戰爭後的退伍軍人,曾在軍中從事護理人員。他自認醫療知識豐富,也見過無數生離死別,但現在卻只能痛苦、毫無辦法地眼看兒子日漸衰弱。他瘋狂地上網查詢任何可能的療法,但總是得到相同的答案:現代醫療無法幫助艾登太多。

在四處奔波、到處求醫、瘋狂蒐集資訊、尋找療法好幾個月卻徒勞無功後,這名父親終於接受事實,轉而和兒子度過珍貴的最後歲月。這對父子開始無時無刻待在一起。一起去森林散步,或是一起看足球賽。

艾登的父母希望兒子的最後一段時間,能走得沒有遺憾。在社工的幫助下,艾登做了一個許願書,寫下他最想做的幾件事情。而他的父母則盡力想要達到艾登的所有願望。

艾登在書裡寫下其中一個心願:「如果我病得非常重、要死掉了,我希望能待在森林裡。」

儘管艾登自己說,他要打敗癌症,他會勇敢、堅強撐下去,但他的病情仍迅速惡化。僅僅幾個月後,他就無法走路、無法自行吃飯,最後連呼吸都很困難。那時,他曾忍不住問父親:「如果我好不了,要死了怎麼辦?」

比爾只能忍著哽咽回答他:「不管你的狀況變得怎樣,我都會在你身旁。一直都在」

父母的陪伴和關愛讓艾登最後的日子沒有那麼難熬和恐慌。2017年3月22日,在診斷出來的8個月後,艾登就在父母懷中去世。

艾登的父母承受難以想像的悲傷。他們看著那許願書,裡面有許多與兒子一起完成的活動,但也有許多來不及做的事。唯一能讓他們感到一絲絲欣慰的是,艾登臨死前的那段時間,一直都安穩平和,並充滿愛和陪伴。他的父母在最後一週,無時無刻、日夜陪伴在他身旁。

艾登罹患的DIPG腦瘤,主要發生在4到11歲的孩童身上。大部份的孩童在診斷出腦瘤後,幾乎都於同年內死亡。每一年的5月17日,是DIPG紀念日,希望能提醒人們對這種疾病的重視,醫界也能投入更多資源,找出治療和改善的方法,不讓更多人承受艾登家庭的無奈和悲哀。

 

來源:

Newsner, PennLive

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