兩兄弟罹患罕見基因疾病,太陽一下山就癱瘓。

阿比度(Abdul Rasheed)和蕭艾比(Shoaib Ahmed)是一對來自巴基斯坦的兄弟,分別為9歲和13歲。 他們罹患一種神秘的疾病,是全世界首例,連醫生都找不出原因和療法。白天時,他們是健康、好動的普通男孩。

 

Youtube/Barcroft TV

但只要太陽一下山,他們就會漸漸癱瘓,變成植物人模式。無法走路、無法說話、無法移動,只能躺著。

 

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村裡的人都叫他們「太陽的孩子」,他的父親認為,這兩兄弟必須吸取太陽的能量才能生存。不過醫界專家們卻持不同看法,因為只要是在白天,即使他們待在完全黑暗的房間,或是照不到太陽的陰影處,他們仍然可以自由活動。但只要一到夜晚,他們的身體就會像機器一般,突然自動罷工停擺。無數精密的儀器都檢測不出來他們到底有什麼問題。

醫生傑夫德(Javed Akram),巴基斯坦醫療研究機構的一名教授說道:「這項病例對我們而言也是一大挑戰。我們的團隊正做各種實驗和測試,試圖找出為何這兩個孩子在白天能維持身體機能,日落後卻變得無法張開眼睛、無法走路、甚至無法吃東西。」 

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他們的父親穆罕默德Mohammad Hashim)對此現象感到絕望和沮喪。沒有人希望自己的孩子身染怪病,甚至連醫生和先進的醫療科技都找不出原因。他表示,這是一個來自地獄的詛咒。這名父親帶著兩名孩子進行許多宗教驅魔儀式和各種靈魂療法,希望宗教的力量或許能治癒這個人類都束手無策的病。

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但沒有一個方法成功,沒有人成功幫助這兩兄弟回復正常的人生。

在做了無數的醫療試驗後(總數達300多樣),醫生認為這最有可能是一種罕見的基因疾病。這對兄弟的父母具有表兄弟姊妹的血緣關係,他們生下的6個孩子都早夭過世,只有這對兄弟和一個女兒倖存。而他們的女兒健康正常,似乎沒有受到任何影響。

不幸地,時至今日醫生仍然沒有找到有效對抗這個疾病的方法。他們只能建議這對父母,在沒有更進一步的測試前,不要再懷孕生孩子。不過至少在一系列的醫療措施下,這對兄弟的生活可以變得容易一些。

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現在他們能持續活動到晚上10點左右。他們每天都必須在夜晚徹底癱瘓前,儘速做完想做的事。「在很多醫生的幫助下,他們現在已經進步很多了!我希望終有一天,他們能完全康復」這名父親說道。

儘管被怪病所困擾,這一對兄弟仍然樂觀、開朗。他們很開心每天可以得到很多食物和醫生們的幫助。他們相信未來狀況會越來越好, 蕭艾比以後想成為一個老師,而阿比度則想當伊斯蘭學者。

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這段影片,有更多關於「太陽的孩子」神秘疾病的故事:

雖然他們得了全世界唯一的神秘怪病,但這兩兄弟仍然努力在白天過著積極、開朗的生活。祝福他們,希望他們未來有一天能克服疾病,不用在被迫「日落而息」了!

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